به گزارش قدس آنلاین، می‌گویند تعدادشان کم است؛ چیزی کمتر از پنج نفر در۱۰هزار نفر. صحبت از بیمارانی است که بیماری‌هایشان ریشه ژنتیکی دارد و به دلیل آنکه هیچ روش درمانی مؤثری برای درمان آن‌ها وجود ندارد، ناچار به مصرف دارو تا پایان عمر هستند. آن هم داروهایی گرانقیمت که تنها توسط معدودی شرکت در جهان تولید می‌شوند و تهیه آن‌ها از عهده کمتر خانواده‌ای برمی‌آید. از «بیماران نادر» می‌گوییم؛ آن‌هایی که به اشتباه یا از روی عمد، بیماران خاص شمرده می‌شوند. آمار دقیقشان در کشور مشخص نیست و بسیاری از آن‌ها هنوز زیرپوشش بیمه قرار نگرفته‌اند.
آن‌طور که رئیس هیئت مدیره «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» به ما می‌گوید بر اساس آمار اتحادیه اروپا، ۳۰۰میلیون بیمار نادر در جهان زندگی می‌کنند که یک درصد آن یعنی ۳میلیون نفر در ایران سکونت دارند، با این‌حال مسئولان ما می‌گویند این عدد درست نیست و البته خودشان نیز عددی را اعلام نمی‌کنند.
با نگاهی که یاسر داوودیان به این موضوع دارد شمار بیماران نادر آن‌طور که در ابتدا گفتیم چندان هم کم نیست، به‌ویژه که وی معتقد است شاید اگر مجموعه‌ای با عنوان اداره بیماری‌های نادر در وزارت بهداشت وجود داشت، می‌توانستیم آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر کشور داشته باشیم. بر اساس آنچه داوودیان می‌گوید، تاکنون بیش از ۵هزار بیمار نادر در سامانه «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» نام‌نویسی کرده‌اند و تعداد قابل توجهی از بیماران در فهرست انتظار بنیاد قرار دارند تا مدارک پزشکی آن‌ها بررسی و در سامانه ثبت شود و تعدادی نیز در سامانه وزارت بهداشت نام‌نویسی کرده‌اند. به همین دلیل آمار بیماران نادر به مراتب بیش از این تعداد است چراکه برای مثال فقط ۱۵هزار نفر عضو انجمن کوتاه قامتان ایران هستند و یا تعداد بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای» در یک جا ۸۰۰ نفر و در آماری دیگر بیش از هزار نفر اعلام می‌شود.
بنابراین مهم‌ترین دلیل متفاوت بودن تعداد بیماران نادر در ایران عناوین مختلفی است که به آن‌ها داده می‌شود؛ درحالی که هر بیماری که ریشه در ژنتیک افراد داشته باشد بیماری نادر است.
مدیریت جزیره‌ای بیماری‌های نادر
داوودیان برای آنکه به مدیریت جزیره‌ای بیماری‌های نادر و پیامدهای آن اشاره کند، نقبی به یک اشتباه رایج می‌زند و می‌گوید: ما عنوانی به نام بیماران خاص نداریم و یکی از دلایلی که داروهای آن‌ها هم دچار مشکل می‌شود این است که بسیاری از شرکت‌های بین‌المللی عنوانی به نام بیماری‌های خاص را نمی‌شناسند. در کشور ما، در پی حمایت از چند بیماری صعب‌العلاج از جمله هموفیلی، تالاسمی، بیماری‌های کلیوی، ام‌اس، ای‌بی، اوتیسم و بیماری‌های متابولیکی عنوان بیماری خاص را به غلط در ذهن مردم و دستگاه‌ها جا انداختند، در صورتی که در هیچ کشوری این پراکندگی علمی برای طبقه‌بندی بیماری‌ها وجود ندارد.
بر اساس تعریف سازمان ملل، دو گروه بیماری واگیر و غیرواگیر وجود دارد و سازمان جهانی بهداشت نیز بیماری‌ها را در چارچوب نادر و شایع طبقه‌بندی کرده است، ضمن آنکه بیماری صعب‌العلاج هم همان بیماری نادر است، اما در ایران جزیره‌ای مدیریت کردن بیماری‌ها موجب شده عده‌ای بیماری‌های نادر را بیماری خاص تلقی کنند.
داوودیان اعتقاد دارد این چند دستگی ایجاد شده برای عده‌ای انتفاع مالی به وجود آورده که با عنوان‌های مختلف برای این بیماران از بیت‌المال بودجه دریافت می‌کنند، اما معلوم نیست این حق‌الناس را کجا هزینه می‌کنند.
هشتم اسفند سال گذشته بود که رئیس‌جمهور کشورمان در پیامی به مناسبت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران با ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه دستگاه‌ها را موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن کرد؛ تکلیفی که متأسفانه به گفته رئیس هیئت مدیره «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» هنوز اجرا نشده است.
اجرای سند، مقدم بر ایجاد صندوق حمایت
داوودیان از ذی‌نفعانی در کشور و وزارت بهداشت می‌گوید که تمایل ندارند سند ملی بیماران نادر اجرا شود و ادامه می‌دهد: بنیاد بیماری‌های نادر، نهادی مستقل و مردم‌نهاد است که تا امروز هیچ بودجه‌ای از دولت دریافت نکرده، در حالی که «بنیاد بیماران خاص» از ابتدای تأسیس تاکنون ردیف بودجه جداگانه از سازمان برنامه داشته و امسال حدود ۲۵۰میلیارد تومان از وزارت بهداشت دریافت کرده و حالا هم در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج که عبارت صحیح آن همان بیماران نادر است، خود را ذی‌نفع می‌داند.اشاره داوودیان به صندوقی است که هیئت دولت مرداد امسال اساس‌نامه‌اش را به تصویب رساند و سوم آبان یعنی ابتدای همین ماه رونمایی شد؛ صندوقی که به گفته مسئولان قرار است در ابتدا، ۲۷بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر با بودجه‌ای بیش از۵هزار میلیارد تومان تحت حمایت قرار گیرند و سپس بیماری‌های زیرپوشش آن به ۴۴مورد برسد.
وی این موضوع را نیز دلیل دیگر اجرا نشدن سند ملی بیماران نادر می‌داند و توضیح می‌دهد: اگر قرار است از بیماران نادر حمایت شود باید همه آن‌ها تحت حمایت قرار گیرند. بنیاد بیماری‌های نادر ایران که عضو سازمان جهانی بهداشت است و به عنوان تنها مرجع تشخیص بیماری نادر در خاورمیانه از سوی این سازمان به رسمیت شناخته می‌شود، اجرای سند ملی بیماران نادر را الزامی و مقدم بر ایجاد صندوق حمایت از گروهی از این بیماران می‌داند.
یاسر داوودیان تأکید می‌کند: بیماران نادر علاوه بر دغدغه تأمین دارو و درمان، چالش‌هایی چون اشتغال، سربازی، معیشت و تحصیل دارند که در سند ملی بیماران نادر دیده شده اما اجرا نمی‌شود. حالا بیش از هشت ماه از دستور رئیس‌جمهور برای اجرای این سند می‌گذرد اما هنوز تعداد زیادی از بیماران نادر زیرپوشش بیمه قرار نگرفته‌اند و اطلاعات کاملی در مورد آن‌ها وجود ندارد در حالی که وزارت بهداشت باید این اطلاعات را جمع‌آوری می‌کرد و آن‌ها را زیرپوشش بیمه سلامت قرار می‌داد.
خبرنگار: اعظم طیرانی
نظر شما